Leben trotz ALS

Ein Gespräch mit Philipp Hanf über Mut, Hoffnung und sein Buch

Willkommen zu einem besonderen Interview in EWA'S PLACE. Wir sprechen mit Philipp Hanf, der vor sieben Jahren die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erhielt. Diese unheilbare Krankheit verändert das Leben radikal, doch Philipp hat es geschafft, seine Lebensfreude und Positivität zu bewahren.

In seinem Buch „Wer stirbt denn nicht?“ teilt Philipp offen seine Erfahrungen und Gedanken über das Leben mit ALS. Seine Geschichte ist eine kraftvolle Erinnerung daran, jeden Moment zu schätzen und das Beste aus dem Leben zu machen.

Begleite uns, während wir mit Philipp über die ersten Momente nach seiner Diagnose, die täglichen Herausforderungen und seine Träume und Ziele sprechen. Lass dich von einem Mann begeistern, der trotz aller Widrigkeiten eine beeindruckende Lebensfreude ausstrahlt.

Während Philipp und seine Frau einen schönen Aufenthalt in Tirol verbringen, hat er sich die Zeit genommen, mit uns das Interview durchzuführen.

Ewa: Philipp, kannst du uns von dem Moment erzählen, als du die Diagnose ALS erhalten hast?

Philipp: Es ist schon erstaunlich, wie schlagartig sich ein Leben und seine Prioritäten ändern können. Ich war 47 Jahre alt. Bis dahin stand ich tatsächlich auf der Sonnenseite des Lebens: erfolgreicher Zahnarzt, passionierter Leistungssportler, optimistische Lebenseinstellung, neugierig und engagiert. Was sollte mir schon passieren? Zum Zeitpunkt der Diagnose fühlte ich mich auch noch komplett gesund, abgesehen von ein paar kleinen Zuckungen im rechten Daumen. Somit war es für mich unvorstellbar, dass ich mich bald nicht mehr bewegen können sollte – und meine durchschnittliche Lebenserwartung plötzlich mit zweieinhalb Jahren angegeben wurde. Es musste sich bei mir um einen Irrtum handeln, das kann nicht wahr sein!

Ewa: Wie hat sich dein Leben seit der Diagnose verändert?

Philipp: Es änderte sich zunächst alles im Leben, besonders in meinem Kopf, da ich mich mit völlig neuen und mir sehr fernen Themen beschäftigen musste. Was ist jetzt noch wichtig in meinem Leben? Worauf kommt es mir eigentlich wirklich an? Was kann ich noch unternehmen, um weiterzuleben?

Ewa: Welche Strategien halfen dir im Alltag?

Philipp: Mir wurde ziemlich schnell klar, dass es nichts bringt, in Wut, Trauer, Verzweiflung und Selbstmitleid zu verfallen. Dafür war und ist mir meine Zeit zu schade. Ich wollte mich nicht so sehr mit der vermeintlichen Krankheit beschäftigen, sondern vielmehr mit meinem Leben und allem, was ich noch kann. Ich legte meinen Fokus auf alle schönen Dinge, die es auch heute in meinem Leben noch gibt. Ich glaube, es ist eine bewusste Entscheidung, glücklich zu sein. Und das ist relativ unabhängig von dem, was in einem Leben passiert.

Ewa: Was war deine innere Motivation, das Buch „Wer stirbt denn nicht?“ zu schreiben?

Philipp: Nach der Diagnose, die mir meine Endlichkeit ziemlich unmissverständlich vor Augen führte, hatte ich begonnen, mir Gedanken über den Sinn des Lebens zu machen, über die Themen Tod, Glück und Liebe. Auf den täglichen, stundenlangen Spaziergängen mit meinem geliebten Hund Brunello kamen mir viele Gedanken und Erkenntnisse. Irgendwann dachte ich, dass es doch schön wäre, wenn ich diese Gedanken irgendwie festhalten und später sogar vielleicht anderen Menschen zukommen lassen könnte. Als ich begann, mein Buch zu schreiben, war es in meinem Kopf eigentlich schon fertig. Ich musste es nur noch zu Papier bringen.

Ewa: Welche Botschaft möchtest du in deinem Buch vermitteln?

Philipp: Meine wichtigste Erkenntnis ist, dass ich trotz dieser schlimmen Diagnose immer noch glücklich bin. Das ist für die meisten Menschen ziemlich unverständlich. Ich versuche es in meinem Buch zu erklären. Mein Buch ist kein schlauer Ratgeber oder eine traurige Krankengeschichte, die anderen Menschen sagt, was sie zu tun oder zu lassen haben. Ich berichte von meinen vielen Aktivitäten, Abenteuern und Behandlungsversuchen – und der Suche nach dem Sinn und dem Glück des Daseins auf dieser Erde. Es beschreibt, teilweise auch sehr humorvoll, meinen persönlichen Weg und meine Erkenntnisse. Es ist vielmehr ein optimistisches Plädoyer für das Leben! Natürlich gibt es Menschen, die anmerken, dass ich ja alles Mögliche probiert habe und trotzdem die Erkrankung weiter vorangeschritten ist. Bin ich nun auf meiner Reise gescheitert? Ich glaube nicht. Keiner weiß, ob ich noch leben würde, wenn ich all diese Dinge nicht gemacht hätte und immer noch mache. Und zweitens – und für mich sogar wichtiger – ist die innere Entwicklung. Ich bin mit mir selbst im Frieden und würde mich unverändert als privilegierten und glücklichen Menschen bezeichnen. Vielleicht ist das übergeordnete Ziel im Leben ja gar nicht, möglichst alt zu werden, sondern möglichst glücklich? Ich glaube, dieser Aspekt wird häufig viel zu wenig berücksichtigt. Oft zählt nur die Lebenslänge als Index für ein gutes Leben.

Ewa: Hat dir das Schreiben geholfen, besser mit deiner Diagnose umzugehen?

Philipp: Auf jeden Fall! Wie gesagt: Ich hatte die Themen und Inhalte schon in meinem Kopf entwickelt. Aber das dann wirklich „zu Papier zu bringen“ und somit auch die genauen Formulierungen zu finden – diese ganzen notwendigen Schritte und Gedanken haben mir sehr geholfen, mit mir in Einklang und Frieden zu kommen. Das hört sich zwar ziemlich hochtrabend an und klingt vielleicht auch etwas abgedroschen – aber bei mir war es so!

Ewa: Haben sich deine Träume und Ziele nach der Diagnose verändert?

Philipp: Da ich nach meiner Diagnose begonnen habe, mein Leben viel bewusster und intensiver zu gestalten, hat sich einiges verändert. Ich schiebe nichts mehr auf. Ich versuche vielmehr, auf mein Herz zu hören. Ich bin mutiger darin, Dinge einfach zu probieren. Ich frage mich: Was möchte ich eigentlich wirklich? Wenn nicht jetzt, wann dann? Genau diese Dinge würde ich jedem Menschen raten, ob mit oder ohne Erkrankung.

Ewa: Was hat dich in den letzten sieben Jahren besonders glücklich gemacht?

Philipp: Alle Eigenschaften und Äußerlichkeiten, die ich vor der Diagnose für sehr wichtig gehalten habe und die mich irgendwie auch definiert haben, gehen langsam sukzessive verloren. Ich kann niemanden mehr wirklich durch meine Sportlichkeit, meinen beruflichen Erfolg, meine Talente wie Kochen, Tanzen, flüssiges Reden beeindrucken. Und trotzdem habe ich das Gefühl, dass ich vielleicht mehr Menschen emotional berühre, inspiriere und motiviere als je zuvor. Dieses Gefühl macht mich glücklich: dass meine Wertigkeit und Anerkennung nicht von diesen äußerlichen Dingen abhängt. Ich bin trotzdem noch liebenswert, auch wenn mein Körper nicht mehr so funktioniert wie früher.

 

Ewa: Was würdest du anderen Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation raten?

Philipp: Das finde ich sehr schwierig, da jeder Mensch seine eigene Geschichte hat und somit unterschiedlich damit umgehen muss und kann. Grundsätzlich würde ich empfehlen, den Mut und die Zuversicht nicht zu verlieren. Bei mir sind noch so viele schöne Dinge passiert. Und sie passieren immer noch! Damit hätte ich nie gerechnet. Mein Slogan ist: „Never Give up!“

Ewa: Welche Botschaft möchtest du der Welt hinterlassen?

Philipp: Alles passiert in deinem Kopf und somit hast du selbst einen großen Einfluss darauf, wie du mit bestimmten Themen oder auch Ereignissen umgehst. Das klingt für manche etwas beängstigend, birgt aber eine große Chance in sich. Du entscheidest letztendlich selbst, wie du eine Situation beurteilst. Das ist meines Erachtens auch der Grund dafür, warum Menschen glücklich sind, von denen man es gar nicht erwartet – und andersherum Menschen sehr unglücklich sind, obwohl sie eigentlich alles haben, was man für wichtig erachtet. Glücklich sein ist eine bewusste Entscheidung!

Ewa: Gibt es noch etwas, dass du unseren Lesern mit auf den Weg geben möchtest?

Philipp: Versuche immer, auf dein Herz zu hören und authentisch zu sein. Bleibe neugierig, humorvoll, mutig – und überrasche dich selbst! Vor allem: sei nachsichtig und liebenswert zu dir selbst! Dann bist du es auch für andere Menschen.

Ewa: Danke für deine ehrlichen Worte, Philipp.

Sehr gerne, es hat mich gefreut!

 

 

Das Leben umarmen

Die persönliche Kolumne von Schauspielerin Sarah von Chamier

Meine Geschichte des Überlebens und der Selbstliebe

Eine positive Lebenseinstellung scheint leicht zu haben zu sein, wenn man gesund durchs Leben geht, Glück gehabt hat und größtenteils ohne viele Hürden seinen Weg gehen durfte. Doch fühlen wir uns wirklich gestärkt, wenn unser Leben einfach ist, oder ist es nicht eigentlich so, dass schwere Zeiten uns stark machen?

Ich selbst stand dem Tod gegenüber. Ich sah, wie nahe er mir war und dass ich jeden Moment, in dem ich es zuließ, zu schwach zu sein, mein Leben hätte beenden können. Brustkrebs mit 38. Solange meine Kinder lebten und an mich dachten, selbst wenn ich sie nicht begleiten konnte, bei all dem, was sie noch erleben würden, hätte mich vielleicht unsterblich gemacht. Doch diese Option gab ich ihm nicht, diesem Tumor, der versuchte zu überleben, ohne zu wissen, dass er selbst dabei sterben würde. Ich blieb stark, egal wie schwach mich die Therapie machte. Ich wollte siegen. Ich wollte leben. Und Krebs würde nicht mein Todesurteil sein.

Auch wenn die Diagnose im August 2023 ein schwarzes Loch in mein Leben riss, hielt ich mich stark und aufrecht, selbst in den Momenten, in denen ich zu zerbrechen drohte. Bis zu dem Zeitpunkt einiger Diagnosefehler.

Ärzte sind auch nur Menschen. Meine Intuition zu meinem Körper wurde von den Ärzten in den Gesprächen nicht beachtet und spezifische Fragen zu meiner Behandlung wurden nicht richtig wahrgenommen. Einiges wurde vergessen und ein neuer Befund wurde nicht mit mir besprochen, sodass plötzlich ein weitaus aggressiverer Tumor, Triple negativ, im Raum stand. Zudem wurde ein Satellitenherd nicht markiert und biopsiert, weshalb ich nun unsicher war, ob der noch auf Verdacht markierte Bereich ausreichte, um eine brusterhaltende Operation durchführen zu können. Mein Zynismus musste sich die Frage stellen: "Ob es sich wohl ohne Brüste besser leben ließe?"

Zum Experten für den eigenen Körper werden. Von einem gefühlt völlig gesunden, fitten und vitalen Menschen wurde ich von Mal zu Mal schwächer und kränker, um diese tödliche Erkrankung zu besiegen. Ich wurde zur Expertin meiner Diagnose, recherchierte nach Möglichkeiten, die meine Therapie noch verbessern könnten. Ich las neueste Studien über Ernährung und mögliche Medikamente mit weniger Nebenwirkungen, um meinen Körper so gut es ging zu unterstützen, und führte gesunde Routinen ein. Ich lernte zum ersten Mal in meinem Leben, meine Bedürfnisse über die eines anderen zu stellen. Mein innerer Satz änderte sich von "Du hast die Kraft, die Bedürfnisse anderer über deine eigenen zu stellen" zu "Deine Gefühle, deine Bedürfnisse und dein Leben sind wichtiger als das Wohlgefühl eines anderen Menschen" sowie auch "Du bist dir wichtig. Du stehst für das ein, was du dir von deinem Gegenüber wünschst, und drückst es klar aus".

Meine positive Lebenseinstellung. Ich glaube immer an das Gute im Menschen. Ich glaube daran, dass ein Lächeln mehr bewirken kann als schlechte Gefühle. Ich bin der Mensch, der sich nicht nur selbst viel Freiheit, Unabhängigkeit und Selbstwirksamkeit sowie vorurteilsfreie Begegnungen wünscht, sondern auch anderen gibt. Alles im Leben hat einen Preis, jede Handlung hat eine Konsequenz, und dennoch dürfen wir uns positiv ausrichten, unabhängig von jedem Schicksalsschlag. Denn auch wenn man es nicht immer glauben kann, hat alles Schlechte auch Gutes in sich. Meine positive Einstellung zum Leben ist ein Vorbild für viele, um die Welt ein wenig freundlicher zu machen. Positive Lebenseinstellungen sind ansteckend, auch für uns selbst.

Eure Sarah von Chamier

Alles ist plötzlich anders…

Sarah Von Charmier

Alles ist plötzlich anders…

Ich bin Sarah, Schauspielerin, Autorin, irgendwie wohl auch Träumerin, Inspirationsgeberin und ich bin eine von Acht. Eine von 8 Frauen erkrankt im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs.

Als ich die Diagnose Brustkrebs bekam, war von jetzt auf gleich alles anders. Ich hatte das Gefühl, dass gerade jetzt meine Schauspiel- sowie auch meine Autorinnenkarriere Fahrt aufnahm. Ich schrieb gerade zwei Drehbücher für verschiedene Genres und wollte jeden Tag noch mehr dazulernen, immerhin hatte ich im Sommer 2022 erst Til Schweiger dabei zusehen dürfen, wie er Filme macht, was für mich eine Rieseninspiration war und woran ich unbedingt anknüpfen wollte. Meine Karriere, an der ich so hart in den letzten Jahren gearbeitet hatte & wegen der ich oft 60 Stunden oder mehr arbeitete, zerfiel in diesem Moment vor meinen Augen. Alle meine Träume und Erfolge, als auch Fehler, Misserfolge und Probleme verloren jeglichen Wert, denn ohne meine Gesundheit war ich nicht fähig, auch nur an eins dieser Dinge anzuknüpfen, zumindest für eine lange Zeit.

Während sich die Welt einfach weiterdrehte, blieb meine plötzlich stehen, um dann nur noch in Zeitlupe weiterzulaufen. Überleben und statt Äußerlichkeiten, Innere Werte erkennen Krebs und die erste Frage in meinem Kopf: Überlebt man das? Darauf so viele weitere, um dann im nächsten Moment nur noch an meine Haare zu denken, die erstmal offensichtlich das kleinste Problem darstellten, mich aber sehr davor schützten, völlig in mir zusammenzubrechen. Immerhin waren meine Haare etwas, was ich noch selbst einigermaßen kontrollieren und beeinflussen konnte.

Meine Motivation war es schon immer, zu inspirieren und Menschen dazu zu befähigen sich selbst vollständig anzunehmen und ich wusste, dass dies jetzt auch der Moment war, das gleiche für mich zu tun und vielleicht dadurch auch so vielen anderen zu zeigen, wie leicht es ist, man selbst zu sein.

Ich entschied mich dazu, die Haare zu verlieren, nicht allein durch die Krankheit bestimmen zu lassen, sondern sie selbstbestimmt schon vorher massiv zu kürzen. Meine hüftlangen, braunen Haare, für die ich viele Komplimente bekam, mussten ab. Es sollte eine aschblonde Kurzhaarfrisur like Marilyn Monroe sein. Wenn ich schon gezwungen war diese Veränderung durchmachen zu müssen, wollte ich sie wie ein Filmstar oder Rockstar nehmen. Ich war sehr überrascht, wie unheimlich gut ich diesen neuen Look fand, der plötzlich ganz viel auch für mich veränderte. Ich definierte mich sehr auch über meine Haare und hatte, wie ich dachte, meine Identität lange gefunden. Niemals hätte ich mich freiwillig von meinen Haaren

getrennt. Der neue Look gefiel mir aber so gut, dass heute sogar meine Perücke kurz und blond ist. Mein Blick nach außen wich einem Blick nach innen und der war wunderschön. Haarverlust & die Wichtigkeit von Öffentlichkeit

Durch meine Entscheidung meine Geschichte auch auf Social Media zu teilen, insbesondere beginnend auf TIKTOK, schauten über 2 Millionen Menschen dabei zu, wie ich meine neuen Haare abrasierte und eine weitere Identität gewann. Eine Glatze zu tragen, wäre vorher noch weniger vorstellbar als kurze Haare für mich gewesen, aber auch diesen Schritt konnte ich nach einigen Tränen verkraften. Ich entdeckte etwas Neues: Schwäche zu zeigen, ist wichtig und richtig, blickte wieder nach Innen und was ich sah, war nur ich und das reichte aus für alles.

Die Wichtigkeit aller meiner Videos wurde mir erst mit der Zeit bewusst, denn innerhalb von vier Wochen folgten mir 35.000 Menschen und bestärkten mich darin positiv zu bleiben, teilten ihre Geschichten mit mir und sagten mir, wie unglaublich sie meinen Mut und meine Stärke fanden. Hinzukamen viele Tipps und Erfahrungsberichte, die mir halfen, die Diagnose Brustkrebs nach und nach immer mehr zu verstehen. Es gab Nachrichten, die mir bewusst machten, wie wichtig dieser offene Umgang auch für andere ist, weil er damit nicht nur aufklärt und sensibilisiert, sondern sich so anfühlen lässt, als wäre man nicht allein. Ich zeigte ungefiltert alles, was mir je nach Verfassung möglich war, weil ich selbst gerne gewusst hätte, welcher Weg mich erwarten würde.

Was Gesundheit bedeutet, wenn man krank ist Was ich auf dem Weg bis jetzt lernen durfte, war, dass jeder Mensch individuell ist, jeder Weg verschieden, jedes Problem, egal wie groß es ist, wichtig ist, ein Vergleich niemals einen

 

Sinn macht, dass es keine Garantien und auch keine vermeintlichen Sicherheiten gibt. Dass Gesundheit mehr wiegt als jeder Erfolg. Wenn man krank ist, ist man bereit alles zu geben, um gesund zu werden. Vielleicht ist der Schlüssel in Gesundheit alles dafür zu geben, nicht krank zu werden. Vorsorge wichtiger zu nehmen. Nicht zu Müssen, sondern beginnen zu Wollen. Sich selbst verzeihen und mehr in Achtsamkeit zu leben. Je sorgsamer wir uns selbst behandeln, umso gesünder wird unser Körper und macht auch unsere Umgebung sensibler. Dazu gehört es auch die eigenen

Grenzen zu kennen, Ruhe einzubauen, die unabhängig jeder Öffentlichkeit und

Außenwirkung ist, da diese Momente nur für uns sind. Meine Diagnose macht mich nach und nach zur Expertin meiner Krankheit und zu Themen wie gesunder Ernährung und dem Umgang mit mir selbst und dem Leben. Bis heute werde ich immer wieder vor neue Herausforderungen gestellt, die mich mittlerweile das Gesundheitssystem anzweifeln lassen, aber das ist eine andere Geschichte.